Federfarma Marche, parte più grande campagna in Europa di sensibilizzazione ad una malattia rara

Redazione Picenotime

10 Giugno 2018

Ogni giorno entrano in farmacia i pazienti per richiedere un farmaco, un consiglio o una consulenza su argomenti diversi, suscitati sia dai mass media sia dai social, sul web.

Prende spunto da questa certezza Pasquale D’Avella, presidente di Federfarma Marche, per evidenziare ”proprio quelle persone che ci interrogano, possono essere affette da malattie rare, quindi anche per ciò che riguarda le patologie rare, la farmacia può svolgere un compito basilare che, per essere assolto, deve prevedere una specifica conoscenza “.

Per questo motivo Federfarma Marche, con le associazioni provinciali aderenti, ha ritenuto di favorire, dall’11 al 16 giugno 2018, la campagna d’informazione sulla “teleangectasia emorragica ereditaria” organizzata dall’Associazione HHT Onlus. 150.00 mila brochure informative per 530 Farmacie delle Marche: sarà questa la più grande campagna di sensibilizzazione condotta a oggi a livello Europeo per l’HHT e consentirà di dare aiuto a tanti che vagano in cerca di una diagnosi.

Laura Travaglini Acquaviva, Coordinatore Regionale Marche di HHT Onlus, segnala che “l'HHT colpisce 1 persona ogni 5000, quindi statisticamente in Italia si dovrebbero avere circa 12 mila persone affette da questa patologia, ma al momento sono seguiti meno di 1200 pazienti, questo significa che la malattia è misconosciuta comportando molto spesso un ritardo della diagnosi come dimostra un importante studio del Policlinico di Bari dal quale si evince come un paziente HHT impiega in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta dei propri sintomi”. Pone l’accento sul fatto che “visto che la diagnosi precoce rappresenta l'unico strumento per evitare le complicanze più temibili della patologia è chiaro che l’impegno principale deve essere capovolgere la tendenza quanto prima, sintomo più evidente di questa patologia genetica rara è l’epistassi ma certamente trattamenti preventivi adeguati possono evitare le conseguenza della patologia, che sono l’ictus, le emorragie e gli ascessi celebrali, che si possono verificare anche in età pediatrica”.

Importante dire che “nelle Marche sono 80 le persone accertate e affette da tale patologia ma si ritiene che potrebbero essere interessati altri 320 marchigiani “.

Le farmacie marchigiane saranno a disposizione, come autentiche sentinelle HHT, degli interessati per distribuire il volantino che illustra i sintomi e reca utili indicazioni operative: “Federfarma Marche – conclude D’Avella - considera dovere delle farmacie partecipare a tutte le campagne di sensibilizzazione e d’informazione, in particolare a quelle sulle malattie rare perché l’informazione e la conoscenza portano a un migliore servizio per la collettività”.


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