#125migliaperunrespiro: dall'Italia alla Croazia in kayak, Alessandro sfida l'Adriatico e una malattia genetica

Nel suo DNA la passione per lo sport e una mutazione genetica: Alessandro Gattafoni classe 1985, di Civitanova Marche, oggi è un uomo e un atleta cresciuto bruciando le tappe di una vita la cui aspettativa è stata fissata sin dalla sua nascita.

Un bambino da tenere sotto la ‘campana di vetro’, secondo un filone della medicina che negli anni 80’ sconsigliava sport all’aria aperta e che richiedevano fiato e resistenza, un ribelle, si definisce lui, che a 14 anni ha seguito la sua passione per il calcio. Lo sport ha segnato ogni tappa della sua vita, così come la fibrosi cistica, la grave malattia genetica che alla nascita gli lasciava poche speranze di vita. I progressi in ambito terapeutico e assistenziale hanno cambiato il corso degli eventi e permesso ad Alessandro di guadagnare tempo e di realizzare il sogno di una vita normale.

“Ero consapevole di avere meno tempo a disposizione per raggiungere i miei traguardi rispetto ai miei coetanei ma sono sempre andato oltre i limiti imposti dalla malattia”. Prima il calcio, poi il pugilato e la canoa, oggi il kayak, uniti a rigorose terapie quotidiane, hanno aiutato Alessandro a raggiungere l’età adulta nonostante la fibrosi cistica gli togliesse il fiato.

Alessandro decide così di unire la passione per lo sport ai valori della solidarietà e nasce 125 Miglia per un Respiro, l’impresa sportiva che il 27 agosto prossimo (partenza tra le 18 e le 19 compatibilmente con le condizioni meteo) lo porterà a sfidare il suo respiro e il mare Adriatico in kayak, partendo dal porto di Civitanova Marche fino alla costa croata (Parco Nazionale Incoronate), con l’obiettivo di sensibilizzare sulla fibrosi cistica e sulle opportunità terapeutiche date dai farmaci innovativi per la cura di questa malattia.

Oggi l’iniziativa è stata presentata a Palazzo Raffaello ad Ancona nel corso di una conferenza stampa. Presenti l’assessore alla Sanità Filippo Saltamartini, il Sindaco Comune di Civitanova Marche Fabrizio Ciarapica,  Alessandro Gattafoni protagonista dell'impresa sportiva 125 Miglia per un Respiro e paziente con fibrosi cistica, Sandra Truccolo campionessa paralimpica di tiro con l'arco e Daniele Scarpa campione olimpico di canoa. in collegamento Antonio Guarini vicepresidente LIFC.

“La sfida della fibrosi cistica è ancora lunga -sostiene Alessandro- ma i nuovi farmaci disponibili ci permettono di guadagnare anni di vita e di respirare.  A bordo del mio kayak, in tre giorni di traversata, desidero lanciare un appello affinché, ora che un nuovo e promettente farmaco è realtà, sia garantito da parte delle Regioni un equo accesso al farmaco stesso e l’immediata disponibilità per i pazienti.”

Il suo kayak diventa così un mezzo non solo per portare a termine un’impresa sportiva ma soprattutto per ricordare che, quei bambini che 30 anni fa non sarebbero diventati adolescenti, grazie ai progressi terapeutici, oggi sono adulti che vogliono invecchiare.

In questa sfida contro il mare Alessandro non sarà solo. Al suo fianco una barca di appoggio con un medico e gli ori olimpici di canoa, Antonio Rossi e Daniele Scarpa. A sostegno dell’iniziativa anche il mondo dello spettacolo con Vittorio Brumotti, enti locali e sponsor aziendali del territorio marchigiano e un importante charity partner, Lega Italiana Fibrosi Cistica, l’associazione che da oltre 40 anni tutela i diritti delle persone affette da questa malattia e che, in occasione della sua impresa sportiva, Alessandro invita a sostenere con una donazione sul sito www.fibrosicistica.it

Un appello accolto e rilanciato con convinzione dall’assessore Saltamartini: ”Dobbiamo dare impulso alla ricerca sul genoma, essenziale per la prevenzione e la cura di questa patologia. Parliamo di malattie che possono capitare a tutti e iniziative come queste sono importanti per sensibilizzare l’opinione pubblica alla solidarietà. Le malattie rare inoltre, sono in aumento ed è compito della sanità pubblica garantire ai pazienti e alle loro famiglie, risposte adeguate in termini di copertura terapeutica e preventiva con le migliori risorse. Un in bocca al lupo ad Alessandro che affronterà non una semplice traversata, ma una sfida al limite per vincere sulla malattia. Siamo tutti con lui”.

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. LIFC sostiene programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.

LA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno).
Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.

Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.

Si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, il prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia e si associa a una prognosi più favorevole.

Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

INCIDENZA DELLA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica viene trasmessa da entrambi i genitori proprio come si trasmette il colore degli occhi o dei capelli. Il bambino che eredita due copie mutate del gene CFTR, una da ciascun genitore, nasce affetto da FC. I genitori che hanno solamente una copia alterata del gene CFTR sono portatori sani e non evidenziano alcun sintomo della malattia. La frequenza dei portatori sani del gene CFTR mutato, in Italia e nel mondo occidentale, è di circa ogni 25/26 persone.

Quando due genitori portatori sani hanno un figlio, esiste 1 probabilità su 4 che il bambino nasca con FC.

Si stima che, in Italia, 1 bambino su 2500 nasca affetto da FC (circa 200 nuovi casi all’anno).