San Benedetto: malattie rare, ricevuto in Comune il protagonista del Giro d’Italia a piedi

Il sindaco di San Benedetto del Tronto Pasqualino Piunti, l’assessore alle Politiche sociali Emanuela Carboni, la presidente della commissione consiliare Politiche Sociali Mariadele Girolami, la consigliera delegata alle questioni dell’infanzia Brunilde Crescenzi hanno accolto in sala consiliare Elio Brusamento, 69 anni di Padova, pensionato, alpino e atleta, che sta compiendo il giro d’Italia a piedi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di intensificare e sostenere la ricerca per combattere la Sclerosi Tuberosa. Con lui c’era la referente sambenedettese Miriam Galdensi, caregiver di persona con Sclerosi Tuberosa, alcuni familiari di malati e i rappresentati dei gruppi Scout cittadini che assistono Brusamento nei suoi spostamenti.

Brusamento è portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, associazione di promozione sociale, nazionale, nata nel 1997 che raccoglie familiari e malati di questa patologia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Brusamento, che è partito il 25 aprile 2019 da Trieste per percorrere l’Italia a piedi per arrivare a giugno 2021 a Udine, ha raccontato aspetti del suo straordinario viaggio per portare in ogni angolo del paese la voce dei malati e, più in generale, delle famiglie colpite da malattia rare e disabilità. Ha spiegato che lo scopo principale dell’associazione, oltre a quello di sostenere e finanziare la ricerca, è di favorire la formazione continua in diverse  regioni  italiane  che si attua con  tavole  rotonde  tra  medici, professionisti  socio-sanitari, persone affette e familiari, seminari di formazione e di supporto su tematiche connesse ai temi  della  disabilità e del  mutuo-aiuto, corsi di formazione sociale per i delegati locali dell’associazione.

“Ma soprattutto noi sosteniamo la necessità – ha detto Brusamento – che i Comuni sostengano le famiglie aiutandole ad incontrarsi e a scambiarsi esperienze perché è anche attraverso questo scambio che si possono apprendere informazioni importanti per affrontare questa come altre malattie genetiche”.

Apprezzamento per l’iniziativa che Brusaferro sta svolgendo è stata espressa dal sindaco Piunti che, nel consegnargli un ricordo della visita a San Benedetto, ha ribadito come l’attenzione ai più deboli sia una delle politiche essenziali della sua amministrazione, “un’attenzione che non si manifesta – ha detto – solo col sostegno economico ma anche favorendo l’incontro tra pazienti e tra le loro famiglie, esattamente nella direzione auspicata dall’associazione”.

L'Amministrazione di San Benedetto, con delibera di Giunta Comunale, ha determinato inoltre in 250 euro la soglia al di sotto della quale può essere considerato il "valore esiguo" per i beni usati (non aventi valore storico o artistico, o preziosi).

“La decisione che abbiamo assunto – spiega l’assessore alle attività produttive Filippo Olivieri - rappresenta un’importante semplificazione del procedimento per coloro che intendono esercitare il commercio di beni usati, poiché da oggi li esclude dall’obbligo di tenuta del relativo registro se la transazione è al di sotto di tale soglia”.

Si fa presente comunque che i commercianti di cose antiche o usate (già legittimati a svolgere le proprie attività senza presentare al Comune la dichiarazione di inizio attività) hanno il dovere di annotare le transazioni di importo superiore a 250 euro su un apposito registro, previa vidimazione da parte del Comune competente che, nel caso di San Benedetto del Tronto, avviene in modo telematico attraverso il portale SUAP.