Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024. Nelle Marche treno speciale lungo le stazioni della costa

“L’iniziativa odierna sottolinea l’impegno della Regione Marche per accrescere l’attenzione sulle malattie rare, affinché nessuna persona rimanga sola”. È quanto ha affermato l’assessore regionale ai Trasporti Goffredo Brandoni, alla partenza, da Ancona, del treno speciale organizzato in occasione del 29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare. L’iniziativa è stata promossa dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con l’assessorato regionale ai Trasporti, Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche e dell’Università Politecnica delle Marche. “Una data simbolica che abbiamo voluto onorare con questo evento pubblico per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle attività di ricerca, prevenzione e cura legate a tali patologie”, ha evidenziato l’assessore. Alla partenza del convoglio è intervenuto anche il presidente del Consiglio regionale Dino Latini: “Occorre mantenere alta l’attenzione sulla malattie rare, incrementando i fondi sulla ricerca, per garantire una maggiore qualità all’assistenza e tutelare la vita”. Il treno ha viaggiato in direzione di San Benedetto del Tronto e poi verso Pesaro, con fermate nelle principali stazioni ferroviarie costiere. Il treno speciale è stato a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute e organi interni, per la quale la Clinica Medica dell’Azienda ospedaliera universitaria delle Marche è Centro di riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette e i loro familiari hanno potuto incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e personalità della società marchigiana, “in un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio”, hanno sottolineato gli organizzatori.

Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani, in occasione della Giornata per le Malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, intende soffermarsi su una realtà che riguarda solo nel nostro Paese circa 2milioni di persone, ma ancora non è conosciuta, attenzionata e “raccontata” come sarebbe invece doveroso. Forse non è un caso che la data per celebrare e ricordare chi è affetto da sindromi rare corrisponda al 29 febbraio; la scelta di un giorno indicato nel calendario ogni 4 anni sembra richiamare simbolicamente il concetto di “rarità” e “unicità” che accompagnano da sempre chi costituisce un “unicum” per le sue caratteristiche. Caratteristiche e condizioni che, spesso, in assenza di diagnosi tempestive, rete di assistenza e strumenti compensativi adeguati, isolano, affliggono e umiliano i pazienti, impedendo loro una realizzazione personale o l’inserimento nella propria comunità di appartenenza in modo propositivo. Ma, come ben sottolinea il Maestro Vessicchio, testimonial della Giornata, “Le persone non sono le loro malattie” e soprattutto “Ognuno ha diritto di esprimere le proprie potenzialità”.

Come? Attraverso il potenziamento della ricerca, innanzitutto, e destinando risorse alla formazione di personale altamente qualificato da “distribuire” nelle scuole, negli ospedali, nei Centri preposti all’assistenza familiare sarebbe possibile agevolare la qualità della vita dei malati e incidere positivamente sulle loro capacità. Le famiglie spesso non vengono adeguatamente sostenute rispetto alla presenza di un congiunto fragile in casa, che, in mancanza di strutture, centri, educatori o figure professionali di supporto, può mancare il pieno lo sviluppo delle proprie possibilità o addirittura regredire. Non è retorica sottolineare come appartenere a una regione del Centro o del Nord Italia possa fare la differenza in termini di opportunità e servizio sociosanitario fruibile, rispetto alle zone economicamente più depresse e trascurate.

La “sorte” non dovrebbe condizionare più del dovuto ‘esistenza delle persone fragili; il progresso scientifico e la consapevolezza dei Diritti umani possono e devono costituire il fulcro per l’inaugurazione di nuovi percorsi atti a valorizzare i malati e a sostenere le loro famiglie. “Senza sociale non puoi gestire l’handicap” (Umberto Galimberti).